Registro Nacional de Doenças Raras
原始语言: 英语
国家
巴西
覆盖范围
國家
实施地点数量
50
主导组织
实施合作伙伴
FUNDHACRE: Fundação Hospital do Acre
CEDEBA
Hospital Geral Dr. César Cals
Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
APAE Campo Grande
APAE Anápolis
Faculdade de Medicina do ABC
Hospital Bettina Ferro de Souza- Instituto de Ciências da Saúde/UFPA/EBSERH
Hospital da Criança Santo Antônio
Acromegalia - Instituto de Psiquiatria - USP
CESUPA
Codajas-SUSAM
Escola Bahiana de Medicina e Saude Pública
Hospital de Apoio de Brasília
Hospital Infantil Albert Sabin
Instituto Jô Clemente
Hospital Universitário Lauro Wanderley/UFPB/EBSERH
Instituto Nacional de Saúde da Mulher
Hospital Pequeno Príncipe
Maternidade Climério de Oliveira - MCO/UFBA
Instituto da Criança - FM-USP
Hospital Universitário Prof. Edgar Santos/EBSERH
Hospital Santa Casa de Vitoria
Hospital São Paulo
da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)
Maternidade Barbara Heliodora
Hospital Universitário Maria Pedrossian - HUMAP/UFMS/EBSERH
Hospital Infantil Joao Paulo II (BH)
Hospital Universitário Walter Cantídio/UFC/EBSERH
Hospital Infantil Joana de Gusmão
Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da UFRJ
Hospital Materno Infantil (Brasilia)
Hospital Universitário Júlio Muller/UFMT/EBSERH
Hospital Universitário Alcides Carneiro/UFCG/EBSERH
Maternidade Escola Assis Chataubriand/EBSERH
Rarus
UNICAMP - Universidade de Campinas
Universidade Estadual do Rio de Janeiro (HU Pedro Ernesto)
Universidade Estadual de Londrina
健康重点领域
妇幼保健
促进健康
其他慢性病和残疾
其他
服务
公共卫生和疾病监测
预测健康和早期诊断
电子病历
行政管理
支持技术
N/A
标准
BPPC - 患者隐私基本同意书
ICD-10
ATNA - 审计跟踪和节点验证
Xforms
PIX 或 PIXm -(移动)患者标识符对照检索
JSON
SVS - 共享价值集
ISO 3166
ISCO 08
PII
工具
N/A
资金来源
N/A
商业模式
N/A
资助者
N/A
摘要
该项目旨在研究巴西的罕见病,探讨流行病学、诊断、治疗和费用等方面的问题,以符合 "罕见病患者全面护理国家政策"。该倡议旨在建立一个包括医院和新生儿筛查服务在内的全国罕见病网络。数据收集将系统化和标准化,重点是找出研究和管理方面的差距。活动包括扩大协作网络、继续教育、绘制罕见病地图、加强伙伴关系和促进平等获取数字保健技术。其目的是对巴西的罕见病进行更综合、更高效的管理,改善治理和保健做法。健康重点领域包括妇幼保健、健康促进、慢性病和残疾。
关键词
DHA
出版物
见解 - 经验教训
挑战
N/A
建议
N/A
建议
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还有其他问题吗?
iDHA (项目ID)
h56p4x
项目链接
https://raras.org.br/信息来源
N/A
数据源链接
N/A添加到平台上
2024-11-11
项目编辑
最后更新者
Mirana Michelle on 2024-11-11
查看次数
91
WHO分类




