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Registro Nacional de Doenças Raras

原始语言: 英语
Cover image
目标人群
N/A
受益人51 - 250
证据N/A
开始日期2023/11
结束日期N/A
阶段試驗計劃/測試/試驗
国家
巴西
覆盖范围
國家
实施地点数量
50
主导组织
实施合作伙伴

健康重点领域
妇幼保健
促进健康
其他慢性病和残疾
其他
服务
公共卫生和疾病监测
预测健康和早期诊断
电子病历
行政管理
支持技术
N/A
标准
BPPC - 患者隐私基本同意书
ICD-10
ATNA - 审计跟踪和节点验证
Xforms
PIX 或 PIXm -(移动)患者标识符对照检索
JSON
SVS - 共享价值集
ISO 3166
ISCO 08
PII
工具
N/A
资金来源
N/A
商业模式
N/A
资助者
N/A
摘要
该项目旨在研究巴西的罕见病,探讨流行病学、诊断、治疗和费用等方面的问题,以符合 "罕见病患者全面护理国家政策"。该倡议旨在建立一个包括医院和新生儿筛查服务在内的全国罕见病网络。数据收集将系统化和标准化,重点是找出研究和管理方面的差距。活动包括扩大协作网络、继续教育、绘制罕见病地图、加强伙伴关系和促进平等获取数字保健技术。其目的是对巴西的罕见病进行更综合、更高效的管理,改善治理和保健做法。健康重点领域包括妇幼保健、健康促进、慢性病和残疾。
关键词
DHA
出版物
见解 - 经验教训
挑战
N/A
建议
N/A
建议
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还有其他问题吗?
iDHA (项目ID)
h56p4x
项目链接
https://raras.org.br/
信息来源
N/A
数据源链接
N/A
添加到平台上
2024-11-11
项目编辑
最后更新者
Mirana Michelle on 2024-11-11
查看次数
91
WHO分类
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