Registro Nacional de Doenças Raras
Исходный язык: Английский
Страна
Бразилия
Покрытие
Национальный
Количество мест, где реализован проект
50
Ведущая организация
Партнеры по реализации
FUNDHACRE: Fundação Hospital do Acre
CEDEBA
Hospital Geral Dr. César Cals
Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
APAE Campo Grande
APAE Anápolis
Faculdade de Medicina do ABC
Hospital Bettina Ferro de Souza- Instituto de Ciências da Saúde/UFPA/EBSERH
Hospital da Criança Santo Antônio
Acromegalia - Instituto de Psiquiatria - USP
CESUPA
Codajas-SUSAM
Escola Bahiana de Medicina e Saude Pública
Hospital de Apoio de Brasília
Hospital Infantil Albert Sabin
Instituto Jô Clemente
Hospital Universitário Lauro Wanderley/UFPB/EBSERH
Instituto Nacional de Saúde da Mulher
Hospital Pequeno Príncipe
Maternidade Climério de Oliveira - MCO/UFBA
Instituto da Criança - FM-USP
Hospital Universitário Prof. Edgar Santos/EBSERH
Hospital Santa Casa de Vitoria
Hospital São Paulo
da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)
Maternidade Barbara Heliodora
Hospital Universitário Maria Pedrossian - HUMAP/UFMS/EBSERH
Hospital Infantil Joao Paulo II (BH)
Hospital Universitário Walter Cantídio/UFC/EBSERH
Hospital Infantil Joana de Gusmão
Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da UFRJ
Hospital Materno Infantil (Brasilia)
Hospital Universitário Júlio Muller/UFMT/EBSERH
Hospital Universitário Alcides Carneiro/UFCG/EBSERH
Maternidade Escola Assis Chataubriand/EBSERH
Rarus
UNICAMP - Universidade de Campinas
Universidade Estadual do Rio de Janeiro (HU Pedro Ernesto)
Universidade Estadual de Londrina
Область здравоохранения
Здоровье матери и ребенка
Укрепление здоровья
Другие хронические заболевания и инвалидность
Другие
Услуги
Общественное здравоохранение и эпиднадзор за заболеваниями
Предиктивное здоровье и ранняя диагностика
Электронная медицинская карта
Административный
Технологии
N/A
Стандарты
BPPC - базовое согласие на конфиденциальность информации о пациенте
МКБ-10
ATNA - журнал аудита и аутентификация узлов
Xforms
PIX или PIXm - (мобильный) перекрестный идентификатор пациента
JSON
SVS - Sharing Value Sets
ISO 3166
ISCO 08
PII
Инструменты
N/A
Источники финансирования
N/A
Бизнес-модель
N/A
ФиСпонсоры
N/A
Резюме
Цель проекта - изучить редкие заболевания в Бразилии, исследовать такие аспекты, как эпидемиология, диагностика, лечение и затраты, в соответствии с Национальной политикой комплексного ухода за людьми с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на создание Национальной сети по редким заболеваниям, в которую войдут больницы и службы неонатального скрининга. Сбор данных будет систематическим и стандартизированным, с акцентом на выявление пробелов в исследованиях и управлении. Мероприятия включают расширение сети сотрудничества, непрерывное образование, картирование сценария развития редких заболеваний, укрепление партнерских отношений и содействие равному доступу к цифровым технологиям здравоохранения. Цель состоит в том, чтобы обеспечить более комплексное и эффективное управление редкими заболеваниями в Бразилии, улучшить управление и практику здравоохранения. Области здравоохранения включают охрану здоровья матери и ребенка, укрепление здоровья, хронические заболевания и инвалидность.
Ключевые слова
DHA
Публикации
Выводы - Полученные знания
Проблемы
N/A
Рекомендации
N/A
Рекомендации
Проекты, использующие аналогичные сервисы
Проекты, посвященные схожим темам
Projects with similar insights
Есть дополнительные вопросы?
iDHA (ID проекта)
h56p4x
Ссылки на проект
https://raras.org.br/Источник информации
N/A
Ссылка на источник данных
N/AДобавлено на платформу
2024-11-11
Редакторы проекта
Последнее обновление от
Mirana Michelle on 2024-11-11
Количество просмотров
91
Классификации ВОЗ




