Implementome logo

Registro Nacional de Doenças Raras

Исходный язык: Английский
Cover image
Целевая группа населения
N/A
Бенефициары51 - 250
ДоказательстваN/A
Дата начала2023/11
Дата окончанияN/A
ЭтапПилотный проект/тестирование/испытания
Страна
Бразилия
Покрытие
Национальный
Количество мест, где реализован проект
50
Ведущая организация
Партнеры по реализации

Область здравоохранения
Здоровье матери и ребенка
Укрепление здоровья
Другие хронические заболевания и инвалидность
Другие
Услуги
Общественное здравоохранение и эпиднадзор за заболеваниями
Предиктивное здоровье и ранняя диагностика
Электронная медицинская карта
Административный
Технологии
N/A
Стандарты
BPPC - базовое согласие на конфиденциальность информации о пациенте
МКБ-10
ATNA - журнал аудита и аутентификация узлов
Xforms
PIX или PIXm - (мобильный) перекрестный идентификатор пациента
JSON
SVS - Sharing Value Sets
ISO 3166
ISCO 08
PII
Инструменты
N/A
Источники финансирования
N/A
Бизнес-модель
N/A
ФиСпонсоры
N/A
Резюме
Цель проекта - изучить редкие заболевания в Бразилии, исследовать такие аспекты, как эпидемиология, диагностика, лечение и затраты, в соответствии с Национальной политикой комплексного ухода за людьми с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на создание Национальной сети по редким заболеваниям, в которую войдут больницы и службы неонатального скрининга. Сбор данных будет систематическим и стандартизированным, с акцентом на выявление пробелов в исследованиях и управлении. Мероприятия включают расширение сети сотрудничества, непрерывное образование, картирование сценария развития редких заболеваний, укрепление партнерских отношений и содействие равному доступу к цифровым технологиям здравоохранения. Цель состоит в том, чтобы обеспечить более комплексное и эффективное управление редкими заболеваниями в Бразилии, улучшить управление и практику здравоохранения. Области здравоохранения включают охрану здоровья матери и ребенка, укрепление здоровья, хронические заболевания и инвалидность.
Ключевые слова
DHA
Публикации
Выводы - Полученные знания
Проблемы
N/A
Рекомендации
N/A
Рекомендации
Проекты, использующие аналогичные сервисы
Проекты, посвященные схожим темам
Projects with similar insights
Есть дополнительные вопросы?
iDHA (ID проекта)
h56p4x
Ссылки на проект
https://raras.org.br/
Источник информации
N/A
Ссылка на источник данных
N/A
Добавлено на платформу
2024-11-11
Редакторы проекта
Последнее обновление от
Mirana Michelle on 2024-11-11
Количество просмотров
91
Классификации ВОЗ
WHO LogoGeneva Digital Health Hub Logo