Ce projet se concentre sur l'étude des maladies rares au Brésil, en examinant l'épidémiologie, le diagnostic, le traitement et les coûts, en réponse à la politique nationale de soins complets pour ces maladies. Il a pour objectif d'établir un réseau national impliquant hôpitaux et services de dépistage néonatal, avec une collecte de données détaillée et normalisée axée sur les lacunes en matière de recherche et de gestion. Les activités prévues incluent l'expansion des collaborations, la formation continue, la cartographie des maladies rares, le renforcement des coopérations et l'amélioration de l'accès aux technologies de santé numériques. L'initiative vise à promouvoir une gestion intégrée et efficace des maladies rares au Brésil, tout en améliorant la gouvernance et les pratiques de soins. Les domaines prioritaires de santé comprennent la santé maternelle et infantile, ainsi que d'autres maladies chroniques et handicaps.