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Registro Nacional de Doenças Raras

Ursprungssprache: Englisch
Cover image
Zielpopulation
N/A
Begünstigte51 - 250
EvidenzN/A
Startdatum2023/11
EnddatumN/A
StufePilotprojekt/Tests/Versuche
Land
Brasilien
Abdeckung
National
Anzahl der Implementierungsstandorte
50
Leitende Organisation
Implementierungspartner

Gesundheitsfokusbereich
Gesundheit von Müttern und Kindern
Gesundheitsförderung
Andere chronische Erkrankungen und Behinderungen
Andere
Dienstleistungen
Öffentliche Gesundheit und Krankheitsüberwachung
Vorausschauende Gesundheit und Frühdiagnose
Elektronische Krankenakte
Verwaltung
Ermöglichende Technologien
N/A
Standards
BPPC - Grundlegende Zustimmungen zum Datenschutz für Patienten
ICD-10
ATNA - Audit Trail und Knotenauthentifizierung
X-Formulare
PIX oder PIXm - (Mobile) Patientenidentifikator Querverweis
JSON
SVS - Gemeinsame Nutzung von Wertesätzen
ISO 3166
ISCO 08
PII
Werkzeuge
N/A
Finanzierungsquellen
N/A
Geschäftsmodell
N/A
Finanzierer
N/A
Zusammenfassung
Das Projekt zielt darauf ab, seltene Krankheiten in Brasilien zu untersuchen, wobei Aspekte wie Epidemiologie, Diagnose, Behandlung und Kosten im Einklang mit der nationalen Politik für eine umfassende Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten untersucht werden. Die Initiative zielt darauf ab, ein nationales Netzwerk für seltene Krankheiten aufzubauen, das Krankenhäuser und Neugeborenen-Screening-Dienste einschließt. Die Datenerfassung wird systematisch und standardisiert erfolgen, wobei der Schwerpunkt auf der Ermittlung von Lücken in Forschung und Management liegt. Zu den Aktivitäten gehören der Ausbau des Kooperationsnetzes, die Weiterbildung, die Kartierung des Szenarios seltener Krankheiten, die Stärkung von Partnerschaften und die Förderung des gleichberechtigten Zugangs zu digitalen Gesundheitstechnologien. Ziel ist es, ein integrierteres und effizienteres Management seltener Krankheiten in Brasilien zu ermöglichen und die Verwaltung und die Gesundheitspraxis zu verbessern. Zu den Schwerpunkten im Gesundheitsbereich gehören die Gesundheit von Müttern und Kindern, die Gesundheitsförderung sowie chronische Krankheiten und Behinderungen.
Schlüsselwörter
DHA
Publikationen
Erkenntnisse - Gelerntes
Herausforderungen
N/A
Empfehlungen
N/A
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Weitere Fragen?
iDHA (Projekt-ID)
h56p4x
Projektlinks
https://raras.org.br/
Ursprung der Informationen
N/A
Datenquellenlink
N/A
Zur Plattform hinzugefügt am
2024-11-11
Projektredakteure
Letzte Aktualisierung durch
Mirana Michelle on 2024-11-11
Anzahl der Ansichten
91
WHO-Klassifikationen
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