Registro Nacional de Doenças Raras
Ursprungssprache: Englisch
Land
Brasilien
Abdeckung
National
Anzahl der Implementierungsstandorte
50
Leitende Organisation
Implementierungspartner
FUNDHACRE: Fundação Hospital do Acre
CEDEBA
Hospital Geral Dr. César Cals
Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
APAE Campo Grande
APAE Anápolis
Faculdade de Medicina do ABC
Hospital Bettina Ferro de Souza- Instituto de Ciências da Saúde/UFPA/EBSERH
Hospital da Criança Santo Antônio
Acromegalia - Instituto de Psiquiatria - USP
CESUPA
Codajas-SUSAM
Escola Bahiana de Medicina e Saude Pública
Hospital de Apoio de Brasília
Hospital Infantil Albert Sabin
Instituto Jô Clemente
Hospital Universitário Lauro Wanderley/UFPB/EBSERH
Instituto Nacional de Saúde da Mulher
Hospital Pequeno Príncipe
Maternidade Climério de Oliveira - MCO/UFBA
Instituto da Criança - FM-USP
Hospital Universitário Prof. Edgar Santos/EBSERH
Hospital Santa Casa de Vitoria
Hospital São Paulo
da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)
Maternidade Barbara Heliodora
Hospital Universitário Maria Pedrossian - HUMAP/UFMS/EBSERH
Hospital Infantil Joao Paulo II (BH)
Hospital Universitário Walter Cantídio/UFC/EBSERH
Hospital Infantil Joana de Gusmão
Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da UFRJ
Hospital Materno Infantil (Brasilia)
Hospital Universitário Júlio Muller/UFMT/EBSERH
Hospital Universitário Alcides Carneiro/UFCG/EBSERH
Maternidade Escola Assis Chataubriand/EBSERH
Rarus
UNICAMP - Universidade de Campinas
Universidade Estadual do Rio de Janeiro (HU Pedro Ernesto)
Universidade Estadual de Londrina
Gesundheitsfokusbereich
Gesundheit von Müttern und Kindern
Gesundheitsförderung
Andere chronische Erkrankungen und Behinderungen
Andere
Dienstleistungen
Öffentliche Gesundheit und Krankheitsüberwachung
Vorausschauende Gesundheit und Frühdiagnose
Elektronische Krankenakte
Verwaltung
Ermöglichende Technologien
N/A
Standards
BPPC - Grundlegende Zustimmungen zum Datenschutz für Patienten
ICD-10
ATNA - Audit Trail und Knotenauthentifizierung
X-Formulare
PIX oder PIXm - (Mobile) Patientenidentifikator Querverweis
JSON
SVS - Gemeinsame Nutzung von Wertesätzen
ISO 3166
ISCO 08
PII
Werkzeuge
N/A
Finanzierungsquellen
N/A
Geschäftsmodell
N/A
Finanzierer
N/A
Zusammenfassung
Das Projekt zielt darauf ab, seltene Krankheiten in Brasilien zu untersuchen, wobei Aspekte wie Epidemiologie, Diagnose, Behandlung und Kosten im Einklang mit der nationalen Politik für eine umfassende Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten untersucht werden. Die Initiative zielt darauf ab, ein nationales Netzwerk für seltene Krankheiten aufzubauen, das Krankenhäuser und Neugeborenen-Screening-Dienste einschließt. Die Datenerfassung wird systematisch und standardisiert erfolgen, wobei der Schwerpunkt auf der Ermittlung von Lücken in Forschung und Management liegt. Zu den Aktivitäten gehören der Ausbau des Kooperationsnetzes, die Weiterbildung, die Kartierung des Szenarios seltener Krankheiten, die Stärkung von Partnerschaften und die Förderung des gleichberechtigten Zugangs zu digitalen Gesundheitstechnologien. Ziel ist es, ein integrierteres und effizienteres Management seltener Krankheiten in Brasilien zu ermöglichen und die Verwaltung und die Gesundheitspraxis zu verbessern. Zu den Schwerpunkten im Gesundheitsbereich gehören die Gesundheit von Müttern und Kindern, die Gesundheitsförderung sowie chronische Krankheiten und Behinderungen.
Schlüsselwörter
DHA
Publikationen
Erkenntnisse - Gelerntes
Herausforderungen
N/A
Empfehlungen
N/A
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Weitere Fragen?
iDHA (Projekt-ID)
h56p4x
Projektlinks
https://raras.org.br/Ursprung der Informationen
N/A
Datenquellenlink
N/AZur Plattform hinzugefügt am
2024-11-11
Projektredakteure
Letzte Aktualisierung durch
Mirana Michelle on 2024-11-11
Anzahl der Ansichten
91
WHO-Klassifikationen




