.يهدف المشروع إلى دراسة الأمراض النادرة في البرازيل، واستكشاف جوانب مثل علم الأوبئة والتشخيص والعلاج والتكاليف، بما يتماشى مع السياسة الوطنية للرعاية الشاملة للمصابين بالأمراض النادرة. وتسعى المبادرة إلى إنشاء شبكة وطنية للأمراض النادرة تشمل المستشفيات وخدمات فحص حديثي الولادة. سيتم جمع البيانات بشكل منهجي وموحد، مع التركيز على تحديد الثغرات في البحث والإدارة. تشمل الأنشطة توسيع الشبكة التعاونية، والتعليم المستمر، ورسم خريطة لسيناريو الأمراض النادرة، وتعزيز الشراكات، وتعزيز المساواة في الوصول إلى التقنيات الصحية الرقمية. الهدف هو توفير إدارة أكثر تكاملاً وفعالية للأمراض النادرة في البرازيل، وتحسين الحوكمة والممارسات الصحية. تشمل مجالات التركيز الصحية صحة الأم والطفل وتعزيز الصحة والحالات المزمنة والإعاقات